Dalam ranga memperingati Hari Penyakit Langka Se-dunia pada tanggal 28 Februari kemarin. Pemerintah didesak agar bisa menanggung biaya pengobatan untuk penyakit langka dalam jaminan kesehatan nasional melalui BPJS Kesehatan.
“Dikarenakan, harga dari obat yang berupa makanan, obat-obatan, hingga susu yang khusus untuk penderita penyakit langa sangat mahal. Kami yang merupakan keluarga penderita penyakit langka sangat ingin agar pemerintah bisa memperhatikan hak kami,” ungkap Peni Utami.
Peni Utami sendiri merupakan Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, dirinya juga memiliki adik yang menderita penyakit langka. Dirinya mengatakan, selama ini para penderita penyakit langka kebanyakan dari keluarga tak mampu. Jadi hanya mengandalkan donasi agar bisa menjalani pengobatan.
Biaya untuk menjalani pengobatan penyakit langka memang tergolong malah. Dikarenakan obat yang digunakan juga diproduksi dalam jumlah terbatas dan pastinya harus diimpor dari negara lain. Harganya pun berkisar jutaan sampai miliaran rupiah.
Seperti melakukan terapi sulih enzim, biayanya mencapai Rp 3 miliar hanya untuk sekali terapi. Dan terapi ini harus dilakukan setiap enam bulan sekali.
Permintaan dari Peni Utami juga mendapat dukungan dari Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo.
“Kami meminta tolong kepada pemerintah, sertakanlah tanggungan penderita penyakit langka dalam BPJS. Toh, penderita juga tidak banyak. Tal seperti jantung, gagal ginjal, kanker yang banyak sekali. Tapi, buat mereka obat-obatan sudah menjadi hidup mereka,” ungkap Damayanti Rusli Sjarif selaku dokter ahli nutrisi dan metabolik RSCM.
Dokter ahli itu juga menceritakan kesulitannya saat menangani penderita penyakit langka. Beberapa kasus sering terlambat ditangani karena obat yang mahal dan sulit didapat.
Dirinya menyebutkan, beberapa obat harus dikirim dari Jepang, Eropa, Amerika, Australia, dan Malaysia. Dan beberapa negara tersebut sudah menanggung biaya untuk penderita penyakit langka.
Penyakit langka ialah penyakit kronis dan mengancam nyawa, namun diderita sedikit orang. Sejauh ini, hampir ada delapan ribu jenis penyakit langka di seluruh dunia. Di Indonesia, baru terdapat 120 kasus penyakit langka yang ditemukan sejak tahun 2000.
